5 jaar de diagnose MS

5 jaar de diagnose MS 🥳🥂

Mijn MS verjaardag valt elk jaar opnieuw rond world MS day. De dag waarop de wereld even stil staat bij het leed wat MS heet. Ik hoop dat mijn blogs van de afgelopen maand iets meer inzicht heeft gegeven in hoe MS zich in je leven worstelt. Het is vandaag precies 5 jaar geleden dat ik mijn MS diagnose kreeg. Vijf jaar. Als de dag van gisteren en tegelijkertijd een eeuwigheid geleden.

Ik zal nooit vergeten hoe ik op tien hoog, in m’n witte smetteloze ziekenhuiskamer zat te wachten op bed. Eerder die week was ik opgenomen omdat ik dubbel zag en een dronken loop had. Zonder 1 druppel alcohol. Wachtend op de neuroloog die duidelijkheid kwam brengen. Twee dagen eerder was de doorslag gevende MRI gemaakt en waar ik al jaren bang voor was bleek werkelijkheid. Hallo diagnose MS. Waar ik eerst jaren in de medische molen moest vechten voor een diagnose werd het inderdaad een stempel waar ik nooit meer van af zou kunnen komen. Ik kreeg een dvd-tje met de scan erop in mijn handen gedrukt en dat was het dan. Als je die diagnose dan hebt volgt er onmacht, verdriet en tegelijkertijd opluchting. Je weet eindelijk wat het is en waardoor je lichaam wordt gesloopt, maar je stapt ook in een rollercoaster waar je niet meer uit komt. Medicijnen, behandeling, en bezoekjes aan de neuroloog. Bijwerkingen en verdriet. Proberen zoveel mogelijk het leven te leiden wat je wilt maar ook elke dag geconfronteerd worden met de ziekte en alles wat daarbij komt kijken.

Soms rollen de tranen over mijn wangen omdat mijn lichaam hapert en niet doet wat ik wil. Dan jank ik de ogen uit m’n kop omdat het mijn leven al-weer overhoop gooit. Omdat plannen maken op lange termijn geen doen is en gemaakte dromen verwoest worden. Niet meer dansen in de dansschool maar naar de overkant voor de fysio, meerdere keren per week. Niet aan het werk en meedoen op die manier in de maatschappij, maar wel dagelijks aan het werk aan én voor mijzelf. Het is soms frustrerend dat je moet wachten op nieuwe medische ontwikkelingen voor je verder kunt op dat vlak. Beslissingen van hogerhand over medicijnen en budgetten. Ik hoop dat er snel meer progressie in de HSCT behandeling hier in Nederland komt. Niet alleen voor mezelf maar ook voor andere MS patiënten die ook wachten op nieuwe behandelmogelijkheden. Want iets wat ik vijf jaar geleden nooit had gedacht is dat ik zó snel door al die medicijnen heen zou vliegen zonder gewenst resultaat. Het is misschien niet het gedroomde leven wat ik vroeger gewild zou willen maar tegelijkertijd ben ik dankbaar voor het feit dat ik er nog sta. Want dat alles behalve vanzelfsprekend is heb ik helaas ook van dichtbij ondervonden.

Ik ben trots dat ik mijn lichaam telkens weer aan de praat krijg, al is het niet meer wat het was. En dat wordt het ook niet meer, met de wetenschap van nu. Trots op alle mensen die zich inzetten om MS uit de wereld te helpen en het leven dragelijker te maken. Op een dag als vandaag waarin er de aandacht er is die er elke dag zou moeten zijn. Trots op het jongeren forum wat ik heb opgezet, wat (helaas) nog altijd groeit. De steun en gezelligheid onderling als je behoefte hebt om erover te praten is zó fijn. En trots op de mensen in mijn omgeving die ondanks alles er altijd voor me zijn. Dat ik vriendschappen voor het leven heb gekregen én ik nog elke dag leer en waardeer.

Vandaag proost ik extra op het leven, wat ook met MS vaak gigantisch slopend maar ook nog altijd heel mooi is. ❤️

Share:

1 Reactie

  1. 2 juni 2019 / 00:10

    hallo, mijn ms is bevestigd toen ik er 43 was! dat was wel effe schrikken! ik ben er ondertussen 61 en heb al alle inspuitingen gehad! maar ben er mee gestopt omdat ik er hartkloppingen van kreeg en op spoed belande! het gaat redelijk nu al ben ik vaak doodmoe en geen mens die dat snapt! ik heb ook de kracht niet meer van vroeger en dat vind ik wel erg! ik heb vaak last van evenwicht en val ook dikwijls! maar er zijn ergere dingen he! vind het wel erg dat ik niet meer in de tuin kan werken als daar voor!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.