Afgelopen week werd er een docu uitgezonden op de NTR over MS. In deze documentaire stond het verhaal van MS patiënt Lineke en wetenschapper Jeroen Geurts centraal. De regisseur heeft ze beiden in een tijdsbestek van een jaar gevolgd en gesprekken laten voeren. Hierdoor zie je de struggles en de (wan)hoop van beide personen voorbij …
Een ziekte die je treft in de bloei van je leven maar lotgenoten zie je niet.. Dat is wat mij opviel toen ik de diagnose MS kreeg. Jarenlang was het een zoektocht naar waar mijn klachten vandaan kwamen. Ik wist niet wat het precies was, wat het veroorzaakte en of het ooit beter zou …
Het leven is een feest maar je moet zelf de slingers ophangen.. Ofzoiets 🎈Iets wat ‘ziek’ zijn mij heeft geleerd is dat een goede dag waarop je kunt doen en laten wat je wilt niet vanzelfsprekend is. Maar ook dat je er uiteindelijk zelf iets van moet maken. Een ander doet het niet voor je. …
Een paar weken geleden lag ik opnieuw in het ziekenhuis, met opnieuw een schub. Mijn been weigerde dienst, hing als een zwaar blok aan mijn lichaam en lopen kostte flink wat moeite. Om over prikkels en mijn cognitie nog maar te zwijgen. Koffie zetten? Ha, hoe moet dat ook alweer. Een gesprek volgen? Ik kreeg …
Als ik een cadeautje ga halen in de speelgoedwinkel voor kindjes van vriendinnen of familie sta ik nog wel eens verwonderd voor het schap. Tegenwoordig zijn Barbies er in allerlei soorten en maten. Van prinsessenjurken, look a likes van popsterren, dikke buiken met baby’s erin, op hoge hakken tot aan een rolstoel als accessoire. Lang …
5 jaar de diagnose MS 🥳🥂 Mijn MS verjaardag valt elk jaar opnieuw rond world MS day. De dag waarop de wereld even stil staat bij het leed wat MS heet. Ik hoop dat mijn blogs van de afgelopen maand iets meer inzicht heeft gegeven in hoe MS zich in je leven worstelt. Het is …
Wanneer je afhankelijk wordt van hulpmiddelen gaat er een hele nieuwe wereld voor je open. Als je ze eenmaal in gebruik hebt vaak op een positieve manier. Maar wanneer je er net in valt is het soms nogal confronterend. En schrikt het af. Niet zo gek want als je, net zoals mij, jong een ziekte krijgt …
“Wat knap, jij bent nog zo positief voor iemand in jouw situatie”. Zo’n zinnetje wat vaak ter sprake komt op het moment dat mijn gezondheid wordt besproken. Een reactie uit ongemak, niet weten wat je moet zeggen of het daadwerkelijk menen.. Het zal vast goed bedoeld zijn maar toch knaagt het soms. Want wat verwacht …
Vaak hoor ik mensen zeggen dat een ziekte je leven niet mag bepalen. Want je bent zoveel meer dan je ziekte. That’s right! Heel veel meer zelfs. Maar dat betekent niet dat het ziek zijn geen grote stempel op mijn leven drukt. Want ondanks dat ik probeer het leven zo leuk mogelijk te maken is …
Een ziekte mag je leven niet bepalen, de grootste bullshit ever. Lees verder »