Een ziekte mag je leven niet bepalen, de grootste bullshit ever.

Vaak hoor ik mensen zeggen dat een ziekte je leven niet mag bepalen. Want je bent zoveel meer dan je ziekte. That’s right! Heel veel meer zelfs. Maar dat betekent niet dat het ziek zijn geen grote stempel op mijn leven drukt. Want ondanks dat ik probeer het leven zo leuk mogelijk te maken is MS er áltijd, ook wanneer jij het als buitenstaander niet ziet. En dat is soms knap lastig.

Schreef ik vorige week over hoe een laagje make-up wonderen verricht gaat deze blog hier eigenlijk op door. Niet zo zeer op je uiterlijk maar wel op de invulling van je dagelijkse leven. Iets wat ik vaak voorbij zie komen op zowel lotgenoten pagina’s of verenigingen is dat MS absoluut je leven niet mag bepalen en je ondanks de MS alles nog kunt, als je maar wilt. Dat stukje als je maar wilt is sowieso de grootste bullshit ever, soms heb je niks te willen en bepaalt je lichaam voor jou. Ook een arts of de MS verpleegkundige bij wie je terecht kan voor vragen, uitleg en ondersteuning die roepen dit vaak. Maar is dat theoretische gepraat ook wel echt zo? Nee, dat vind ik niet. Een ziekte als MS heeft in de praktijk wel degelijk invloed op je leven. Of je dit nu wilt of niet.

Je kunt namelijk nog zoveel willen maar soms gaan dingen echt (even) niet meer. En soms is de ziekte niet een bepalende factor maar wel een aanwezige factor. Uiteindelijk leer je zelf bepalen, na enige ervaring en hulp hoe je kunt beslissen op welke manier je iets van je ziekte merkt in het dagelijks leven. En hoe je hier mee om kunt gaan. Je leert bij een ongrijpbare ziekte namelijk meer in oplossingen denken. Misschien niet meteen als je de diagnose net hebt gekregen en eigenlijk nog niet weet wat je te wachten staat. Want vaak krijg je dan nog vooral bewijsdrang dat je iets nog wel kunt, naar je omgeving maar ook naar jezelf. Iets moeten opgeven is namelijk het moeilijkste wat er is, helemaal als je er niet bewust voor kiest. Het doet pijn als je afscheid moet nemen van je werk omdat de uren je teveel energie kosten terwijl die al beperkt is. Dat studeren steeds moeizamer gaat omdat je concentratie nul is en je te moe bent om dingen te onthouden. Dat hobby’s of activiteiten die je graag onderneemt een stuk lastiger worden als je lichaam hapert. Of vriendschappen of relaties die niet zo sterk of oprecht blijken te zijn als je niet altijd meer mee kan doen.

Zo ben ik bijvoorbeeld afgekeurd en kan ik niet aan het werk omdat ik dat gewoonweg niet vol kan houden. De vraag die dan gesteld wordt is al snel: ‘Oh maar wat doe je dan de hele dag?’ Alsof het leven niets inhoudt als je niet werkt? Alsof je voor de lol thuis blijft. Dat doet soms pijn, want ik had graag iets willen betekenen in de maatschappij. Maar als ik dan weer bedenk waarom ik het niet op die manier kan en waar mijn dagen dan wel uit bestaan weet ik dat ik mijzelf allesbehalve schuldig hoef te voelen. Want je gezondheid als chronisch zieke onderhouden kost tijd en energie. Dingen die voor een ander vanzelfsprekend zijn is voor jou hard werken. Soms is het net alsof er een geheime agenda is, activiteiten en afspraken die gebeuren maar waar weinig mensen iets van weten. Ik probeer door middel van mijn blogs en posts op Instagram daar iets meer een beeld van te geven.

Als je het dan hebt over wat een buitenstaander niet ziet zijn dat een heleboel dingen:

  • De ziekenhuisbezoeken, medicatie en alles wat er op medisch vlak erbij komt kijken. Je moet meerdere keren per jaar naar de neuroloog voor controle. Mocht het even een tijdje slechter gaan komen er controles bij. Gebruik je medicatie moet je dit zelf toedienen of komen er ook weer extra ziekenhuisbezoeken bij. Voorheen had ik bijvoorbeeld remmende medicatie die ik zelf moest injecteren. Anderhalf jaar lang moest ik dagelijks spuiten. De eerste keer is dat doodeng, na een paar weken is dit normaal. Toch is dit iets waar je dan wel dagelijks mee geconfronteerd wordt. Inmiddels zijn de spuiten ingewisseld voor een maandelijks infuus. Maar ook dan breng ik toch een halve dag weer door in het ziekenhuis. Dit soort gesprekken en bezoekjes kosten de nodige energie én tijd.
  • De trainingen die ik doe om mijn lichaam op de been te houden. Zo ga ik meerdere keren in de week naar de fysiotherapie voor oefeningen en om mijn lichaam sterk te blijven trainen. Daarnaast ga ik langs de oedeemtherapeut om het vocht wat ik na het toedienen van medicatie cadeau heb gekregen uit mijn lichaam te krijgen.
  • Prikkels als geluid, licht en mensen om je heen zijn soms onbewust enorme energie slurpers.
  • De vermoeidheid, en nee die slaap je er niet ‘even’ uit met nog een uurtje langer liggen of op tijd naar bed.
  • Het rusten, tussendoor, voor , tijdens en na een activiteit.
  • Hulpmiddelen, wat is er allemaal, wat kan je meenemen, waar kan je naar binnen en hoe kan je er komen?
  • Ook iets waar je van tevoren niet bij stil staat maar erbij kunnen komen zijn extra kosten. Want wat dacht je van bijkomende parkeerkosten van bezoekjes aan het ziekenhuis. Of bepaalde medicatie die niet wordt vergoed of maar deels. Eigen bijdrages omdat je aanspraak moet maken op hulp/ondersteuning vanuit de gemeente, zorgverzekering.

Doordat er medische bezoekjes en activiteiten noodzakelijk zijn brengt dit automatisch gevolgen mee voor het dagelijkse leven. Met beperkte energie moet je selectief kijken naar je prioriteiten. Je moet altijd rekening houden met het kunnen van je lichaam en zeker wanneer je ziekte wat verder gevorderd is heeft het invloed op je dagelijkse leven en handelingen. Ik kan niet meer en – en. Het is inmiddels of dit – of dat. De vermoeidheid is altijd aanwezig en en nee die slaap je er niet ‘even’ uit met nog een uurtje langer liggen of op tijd naar bed. Alles kost energie en die kan je maar een keer besteden. Tussendoor rusten breng je accu weer iets voller maar volledig opgeladen? Nee dat nooit.

Niks van de MS merken in het dagelijks leven is dus allesbehalve waar. Het verschilt uiteindelijk per persoon en ziekteactiviteit in welke mate dit zich uit. Ondanks dat het altijd aanwezig is probeer ik dit wel te draaien naar een manier die voor mij werkt. Bewust en soms onbewust vul je je tijd en energie anders in. Dat gaat met vallen en opstaan, de ene dag lukt iets wel op de manier zoals je voor ogen hebt, de volgende dag niet. Dit is voor een buitenstaander niet altijd makkelijk te begrijpen of te zien. Maar als er iets is wat ik wel heb gemerkt is dat het leven gewoon door gaat, al sta jij voor je gevoel stil. Ik heb echt geleerd dat ik moet genieten, moet doen waar mijn hart ligt en dat keuzes die juist zijn voor mijzelf alles behalve egoïstisch of verkeerd is. En juist de leuke dingen die deel ik dan weer wel. Omdat ik daar blij van wordt en positieve energie uit haal.

En omdat ik inderdaad nog zoveel meer ben dan MS alleen.

Share:

13 Reacties

  1. Christa
    11 mei 2019 / 09:03

    Prachtig geschreven en zo herkenbaar en waarheid is precies op mijn lichaam gen leven geschreven

  2. Rob
    11 mei 2019 / 09:24

    Goed geschreven, niemand ziet onze strijd die we dagelijks moeten voeren!

    • Mariel
      Auteur
      12 mei 2019 / 20:51

      Dankjewel. Helaas is dat vaak onzichtbaar inderdaad. Soms is het fijn dat het niet op je voorhoofd geschreven staat maar ik hoop dat het door dit artikel iets duidelijker is voor de buitenwereld.

  3. Sonja
    11 mei 2019 / 10:28

    Soulmate zo herkenbaar… respect voor de chronisch zieken. Opgeven is geen optie x
    Ik deal met de MS en borstkanker op mijn manier…

  4. Sylf
    11 mei 2019 / 11:36

    Helaas meer dan herkenbaar..
    Wat doe je nou de hele dag en vorige week kon je wel een dagje weg hoor ik regelmatig…heb helaas moeten leren om assertiever te worden en nog word ik niet (altijd) begrepen. Misschien doet dat nog wel het meeste pijn…

    • Mariel
      Auteur
      12 mei 2019 / 20:53

      Herkenbaar! Het is niet altijd leuk dat er vanuit je omgeving wordt gedacht dat je je moet verantwoorden.

  5. Nienke
    11 mei 2019 / 12:26

    Ik had het niet beter kunnen verwoorden!

  6. Daniella
    11 mei 2019 / 16:01

    Dit is precies zoals het is!

  7. Elly van Duin
    11 mei 2019 / 16:26

    Mooi en goed geschreven,mensen met ms strijden iedere dag en dat kost tijd en energie maar heeft een grote impact op je leven en dat van je partner en kids . Dan ook nog je familie en vrienden die hier mee om moeten gaan. Vind het soms erg moeilijk maar tis niet anders en probeer het zo veel mogelijk te verxelen en te genieten want dat is ook belangrijk.

    • Mariel
      Auteur
      12 mei 2019 / 20:54

      Dankjewel! Jammer dat je het zo herkend, het zou niet zo moeten zijn. Het is lastig inderdaad voor jezelf én je omgeving. Genieten is zeker belangrijk!

  8. 11 mei 2019 / 17:20

    Jammer genoeg heel herkenbaar! Groetjes een blogger met MS x

    • Mariel
      Auteur
      12 mei 2019 / 20:54

      Jammer om te horen dat je dit zo goed herkend. Ik ga je blog ook eens checken 🙂

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.