Ik heb een clubje opgericht..

Een ziekte die je treft in de bloei van je leven maar lotgenoten zie je niet.. Dat is wat mij opviel toen ik de diagnose MS kreeg. Jarenlang was het een zoektocht naar waar mijn klachten vandaan kwamen. Ik wist niet wat het precies was, wat het veroorzaakte en of het ooit beter zou worden. Uiteindelijk duurde het jaren voor die duidelijkheid er kwam. Beter worden dat zal ik nooit meer. Ik heb MS. Maar waar waren mijn leeftijdsgenoten met MS dan? Ik kwam ze nergens tegen.

Mensen met MS worden bijna altijd geconfronteerd met de ziekte tussen de 20 en 40 jaar. Je staat in de bloei van je leven, bent begonnen met je studie of misschien net bezig met je eerste grote mensen baan. Hoewel MS niet constant een factor in je leven hoeft te zijn bepaalt het vaak wel diverse grote thema’s in je leven. Denk bijvoorbeeld aan vriendschappen en relaties, werk of studie. Voeding en beweging. Zwangerschap, een gezin.. Of wat dacht je van de zakelijke kant in het leven: een huis kopen, je rijbewijs halen of een verzekering afsluiten.. Kan dat nog wel? 

Niet alleen de oh zo normale dingen ervaren invloed van de MS. Ook de medische kant van de ziekte komt om de hoek kijken. Welke behandeling is het best passend voor jou? Hoe ga je om met klachten? Welke arts, ziekenhuis of behandelaar is voor jou de beste match? Waar haal je de hulpmiddelen als je die nodig blijkt te hebben? Mag ik zelf bepalen hoe ik mijn behandeling vormgeef? Allemaal vragen die er op je pad komen en waar geen standaard handleiding voor bestaat.

Juist daarom ben ik de Facebook groep Jongvolwassenen met MS gestart. Hier kan je terecht met al je vragen bij andere jongen mensen die hetzelfde meemaken als jou. Ervaringsdeskundigen die met je meedenken en waar nodig je een hart onder de riem kunnen steken. Lotgenotencontact wanneer het jou uitkomt en waar jij behoefte aan hebt. Dat vind je op deze groep. 

Langzaamaan wordt de groep steeds iets bekender en melden er zich steeds meer jongeren aan. We zitten al rond de 250 leden (!!!). Iets wat ik super tof vindt! Ook de organisaties zoals de MS verenging en Nationaal MS fonds zijn inmiddels op de hoogte van het bestaan. Op de Nationale MS dag was er dit jaar voor het eerst een jongeren uur en heb ik flink wat flyers uitgedeeld.

Mocht je in deze leeftijdscategorie vallen, neem dan eens een kijkje! Er worden steeds meer vriendschappen gesloten, meetings georganiseerd en mensen hebben heel veel aan elkaar. Een luisterend oor, begrip en interesse voor elkaar is denk ik iets wat je zeker, net na een diagnose, goed kunt gebruiken. Mocht jij ook bovenstaande flyer willen hebben stuur me dan even een berichtje. De bedoeling is dat ze uiteindelijk op elke neurologie poli komen te hangen en jongeren sneller in contact kunnen komen met elkaar.

Share:

1 Reactie

  1. Marissa
    22 november 2019 / 09:03

    Beste,

    Ik wil heel graag zo’n flyer ontvangen….
    Ik ben zelf 31 en heb sinds februari de diagnose MS gekregen. Hoor ik nog bij de jongeren? 🙂

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.