World MS Day

Een dag waarop de wereld even iets meer stil staat bij het leed wat MS heet. Het toeval wil dat dit elk jaar rondom mijn diagnose jubileum valt 矇n ik dus al mijn eigen feestje al heb gevierd. Gisteren was het precies drie jaar geleden dat een jarenlange onzekere periode werd afgesloten en een nieuwe onzekere periode maar ditmaal met een naam werd. Drie jaar verder heb ik drie verschillende soorten medicatie versleten, talloze prednisonkuren achter de rug, heb ik eindeloos gerevalideerd tot ik uitbehandeld was. Heb ik maandelijks een Tysabri feestje in het ziekenhuis, wekelijks trainingen bij de fysiotherapeut en ga zo maar door Helaas voor ons is het elke dag een MS dag. Geen dagje vakantie of pauze. 24/7 is het aanwezig. MS heeft mij zoveel afgenomen en tegelijkertijd zoveel gebracht. Vriendschappen verloren, maar ook nieuwe waardevolle mensen leren kennen. Ik heb veel lichamelijk moeten inleveren maar tegelijkertijd zoveel leren waarderen.

Ik hoop dat MS dag over een paar jaar niet meer bestaat. Dat het niet meer nodig is om mensen bewust te maken. Dat artsen het belang van o.a HSCT gaan inzien, MS meer urgentie krijgt qua onderzoek en dat het ooit de wereld uit word geholpen. Dat het kan is zeker, de vraag is alleen wanneer

Share:

3 Reacties

  1. 3 juni 2017 / 10:36

    Ik hoop ook dat MS dag over een paar jaar niet meer bestaat. Mijn moeder heeft ook MS.. het is echt een verschrikkelijke ziekte

  2. 5 juni 2017 / 21:33

    Het zou zo fijn zijn als MS over een paar jaar niet meer bestaat!

  3. 7 juni 2017 / 10:01

    Ik duim met je mee. Ik vind MS een verschrikkelijke ziekte. Ik heb het niet van dichtbij meegemaakt, maar volgde vroeger een blogger met MS. Ook heeft een kennis van me die diagnose gekregen. Erg heftig, want ze heeft al gezien wat het met haar moeder doet die ook MS heeft. Ik heb begrepen dat het niet erfelijk is. Dus dat was een bizar toeval. Ik denk ook dat het wordt onderschat door mensen in de omgeving. Vooral in het begin. Maar het is zwaar voor veel meer mensen dan degene zelf. Dus ik duim echt met je mee.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *