Neem afscheid van MS

  

 

Misschien heb je hem al voorbij zien komen of is dit de blog waar je voor de eerste keer de commercial ziet. Er is nogal wat om te doen, heel veel meningen, gedachtes en discussies komen er los. In sommige dingen kan ik mij vinden, andere absoluut niet maar dat er een gesprek op gang komt vind ik geweldig én belangrijk. Want als er iets nog in een verdomhoekje zit dan is het MS wel.

De commercial van MoveS:

De campagne is ontstaan door een samenwerking tussen een aantal professionele strategen, creatieven en marketeers. Het gerenommeerde Amsterdamse reclamebureau Etcetera heeft zich ingezet om samen met MoveS een spraakmakende campagne neer te zetten. Hierbij was de briefing duidelijk: zorg voor een onderscheidende campagne voor MS die mensen tot nadenken én actie zet. Zelf ben ik dus wel erg blij dat MS ook eens gezien wordt hoe het voor mij persoonlijk is. Onverwachts, heftig maar vooral onvoorspelbaar. Vaak zie ik beelden voorbij komen dat ondanks de MS mensen nog van alles tegelijkertijd wel kunnen: sporten, werken, studeren en sociaal zijn. Ik kan gelukkig ook nog heel veel, soms aangepast maar wel beperkt. En ondanks dat ik heel veel nog wel kan, kan ik ook heel veel niet meer. En de campagne van MoveS maakt dat duidelijk.

Er is geen 1 beeld wat volledig recht doet aan MS. Iedere patiënt is anders, niemand heeft precies hetzelfde verloop en waar de een cognitief moet inleveren merkt de ander vooral fysieke problemen. Soms volgen de klachten zich snel op, bij anderen duurt het jaren voor ze überhaupt iets merken. En juist daarom is het ook heel moeilijk om mensen duidelijk te maken wat MS nu precies is.  MS heeft zoveel gezichten maar vaak zie je er niks van. En dat is soms zó wrang. Grotendeels van de tijd ben ik er blij om, dat mensen niet altijd meteen zien wat er speelt. Ik hoef niet te boek staan als MS patiënt, ik ben meer dan dat. Desondanks speelt MS wel een grotere rol in mijn leven dan dat ik zou willen. En niet alleen in dat van mij, ook directe omgeving zoals familie, vrienden en vriendinnen krijgen er mee te maken en moeten soms rekening houden met. Vaak hebben hun nog wel de keuze of ze een rol willen blijven spelen in je leven met MS. Ik heb die keuze niet, MS is er altijd.

En hoewel ik kan begrijpen dat voor sommige mensen het beeld best wel heftig overkomt was ik natuurlijk benieuwd wat andere mensen er van vonden. Lotgenoten waren wisselend, waar de een het verschrikkelijk vond om te zien was de ander juist blij dat er eens een beeld kwam over hoe wrang MS kan zijn: onvoorspelbaar en onverwachts. Mijn fysiotherapeut was er positief over: “Een heftig maar vooral herkenbaar beeld. Duidelijk en vanzelfsprekend hoe het iemand overvalt”. Ik polste ook bij vriendinnen, zagen zij mij ook zo? Herkende ze de beeldvorming of was het misplaatst. En iedereen met wie ik dit deelde kreeg ik dezelfde reactie terug: “Jeetje Jel, dit ben jij gewoon. Zo gaat het bij jou ook, uit het niks zijn we je af en toe een beetje kwijt omdat je lichaam niet meer goed functioneert.”

Toen ik nog in de medische molen zat vond ik het altijd erg lastig om uit te leggen wat ik nu precies had. Ik had veel klachten maar geen diagnose. Werd van het kastje naar de muur gestuurd. Soms voelde ik mij een paar dagen goed en ging ik mee winkelen. Soms had ik een aantal slechte weken achter elkaar. Kon ik amper op mijn benen staan en zakte ik er doorheen. Mensen reageerden vaak toch wat afwachtend of twijfelend: zoveel klachten maar je weet niet wat je hebt? Soms heb je nergens last van, wat raar, de medische wereld is zover en ze weten niet wat er aan de hand is?

En op het moment dat dan de diagnose komt denk je héhé, eindelijk. Niet zozeer omdat je er blij mee bent, ik wist maar al te goed dat ik klachten heb die soms erg bepalend zijn maar een label geeft voor de buitenwereld vaak toch wat meer duidelijkheid. Schept orde in de chaos. Maar ook met een diagnose blijf je veel vragen houden. Je weet niet hoe het gaat verlopen. Je kan uitleggen dat het MS is, wat jij er nu van merkt en wat het met je doet. Maar er blijven veel vragen en vooroordelen over. Spierziekte? Nee, het is geen spierziekte maar een ziekte is aan je centrale zenuwstelsel. Maar het is niet altijd zo, soms loop je wel en soms rijd je in een rolstoel voorbij? Je kan uitleggen dat de klachten wisselend zijn en het verloop vaak grillig is. Je kan uitleggen dat er remmende medicijnen voor een specifieke vorm zijn, maar het geneest niet. Er zijn symptoom medicatie voor klachten, maar lost ze niet definitief op.

En toch, hoevaak je het ook uitlegt of deelt zal het je verbazen hoe vaak ik nog opmerkingen krijg waar mijn mond van open valt. Door onwetendheid, angst of desinteresse. Vrijwel dagelijks. Wanneer ik een foto post op Facebook dat ik uit ben geweest of een festival heb bezocht. Tof! Maar hee, waarom kan je dat wel en werk je niet dan? Of kon je gisteren wel boodschappen doen maar niet met mij koffie komen drinken? Of loop je erbij als ieder ander gezond mens, verzorgd, leuke kleding en make-up terwijl je hartstikke ziek bent? Dat ik ook regelmatig mijn concertkaartjes moet verkopen omdat ik gevloerd lig: dat zien mensen niet. Dat er een militaire planning van te voren, tijdens en na voor nodig is om een avond uit te gaan, dat zien mensen niet. Dat ik een aantal dagen echt moet bijkomen van alle prikkels en voorbereidingen, dat zien mensen niet. Dat ik voornamelijk aan het werk ben om mijn lichaam te onderhouden en sterk te trainen om mijzelf voor te bereiden op schubs, dat zien mensen niet. Hoevaak mij het niet is overkomen dat ik goed opsta maar vervolgens iets niet meer kan. In de winkel aan het einde van het gangpad half op mijn boodschappenkarretje hang omdat mijn benen dienst weigeren. Of dat ik een avondje uit ga en aan het eind van de avond de kroeg uit gedragen moet worden. Of het welbekende dronkeman-loopje heb. Niet omdat ik lam ben door de drank, nee omdat MS mij lam legt.

Juist om dit soort voorbeelden en discussies die nu spelen denk ik dat er nog een heel lange weg is om misverstanden over MS uit de wereld te helpen. Ja, MS is bij iedereen anders. En niet iedereen heeft het even heftig of extreem. En ja, heel veel mensen kunnen ondanks dat er prima mee leven. Maar dat je er mee moet leven betekent nog niet dat het leven er altijd leuker van wordt. En daarom moet er afscheid genomen worden van MS.

Meer weten over de campagne? Klik dan hier voor alle informatie!

Beeld komt van MS MoveS.

.

4 Reacties

  1. Moon
    10 januari 2018 / 16:44

    Lieve lieve jellebel

    Wat heb je dit goed neergezet!
    Je bent een kanjer en een enorme doorzetter!
    Hoe jouw leven met ms eruit ziet weet ik als je moeder als er iemand positief in het leven staat ben jij het wel
    Alles doe je er aan om je functies te behouden
    Alle dagen van de week samen naar therapie en blijven vechten voor dat kleine beetje meer
    Wat je vervolgens zo weer af genomen word door de volgende klap
    Lieve jellebel ik blijf samen met je hopen op een wondermiddel wat jouw ms kan stoppen!
    En in de tussen liggende tijd zal ik naast je staan in dit hele nare verhaal wat ms met zich meebrengt
    Ga zo door moppie ik ben trots op jouw 😘

    • Astrid
      11 januari 2018 / 08:33

      Daar kan je als moeder zijnde heel trots op zijn en het is zeker een kanjer ze heeft een grote doorzettingsvermogen en ze geeft nooit op echt een top meid💋💋💋

  2. Ans Feenstra
    11 januari 2018 / 12:06

    Wat een verhaal! Super van e dat je dit neerzet, om mensen ervan te doordringen hoe het werkelijk zit met Ms. Ik weet mede ook door je moeder hoe moeilijk zwaar en oneerlijk het vaak voor je is. Maar hoe jij er mee omgaat en alles doet om toch een beetje een gewoon leven te kunnen hebben net als alle andere jongvolwassenen, daar neem ik mijn petje voor af! Je bent een kanjer! ook de rest van de familie is je steun en toeverlaat. Ik hoop ook voor jou, dat er een medicijn komt wat Ms doet verdwijnen, of in ieder geval een goed leefbaar leven. Sterkte meid!! voor jou en je familie X

  3. Hip
    12 januari 2018 / 14:18

    Mooi verwoord ga zo door en veel sterkte

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *